Tecnología obsoleta entorpece respuesta a COVID-19
El 1 de abril, una investigadora de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus iniciales en inglés) envió un correo a sus contrapartes de salud pública de Nevada para solicitar los reportes de laboratorio de dos turistas que habían arrojado positivo a coronavirus. Le pidió a Nevada que enviara dichos registros a través de una red segura o en un “archivo encriptado y protegido con contraseña” para proteger la identidad de los pacientes.
La respuesta de Nevada fue: ¿No podemos enviarlos por fax?
Sería difícil darse cuenta de que Estados Unidos inventó el internet por la forma en que sus trabajadores de salud pública están recabando datos fundamentales de la pandemia. A pesar de que la industria de salud actualmente utiliza primordialmente medios electrónicos para guardar sus registros, departamentos locales y estatales de salud con presupuestos ajustados aún dependen en gran medida de faxes, correos electrónicos y hojas de cálculo para recabar información de enfermedades infecciosas y compartirla con las autoridades federales.
Esta disfunción está entorpeciendo la respuesta del país a la propagación del coronavirus, entre otras cosas, al ralentizar el rastreo de personas que podrían haber quedado expuestas al virus. En respuesta, el gobierno del presidente Donald Trump instaló un sistema paralelo de reporte gestionado por Palantir, una compañía de manejo de datos de Silicon Valley. Al duplicarse muchas de las solicitudes de datos, se ha generado una presión adicional sobre los trabajadores que combaten a la enfermedad en hospitales, laboratorios y otros centros de salud que ya tienen que reportar los datos de casos y análisis a las agencias de salud pública.
Hasta el momento existe poca evidencia de que el sistema de Palantir haya mejorado considerablemente la respuesta federal o estatal al COVID-19.
Los intercambios de emails entre los CDC y las autoridades de Nevada entre marzo y principios de abril, a los que The Associated Press tuvo acceso a través de una solicitud de registros públicos, pone en evidencia el alcance del problema. En ocasiones toma varios días dar con información tan básica como la dirección o número telefónico de un paciente. Un investigador consulta en Google para llenar los huecos. No se cuenta con datos vitales para la investigación de casos, como el historial médico o de viajes de un paciente.
Nada de esto es nuevo para los CDC u otros expertos de salud.
“Estamos sumamente rezagados”, dijo Anne Schuchat, la segunda funcionaria de mayor rango dentro de los CDC, en un reporte de septiembre pasado sobre la tecnología de datos de salud pública. Comparó el estado de la tecnología de salud de Estados Unidos con “transitar la superautopista de la información en nuestro Ford Modelo T”.
VACÍOS EN LOS DATOS
Esta brecha en tecnología podría parecer desconcertante considerando que la mayoría de de los hospitales y otros proveedores de salud han desechado desde hace mucho los expedientes en papel para sustituirlos con registros electrónicos. Dentro de la industria se comparten fácilmente, a menudo de forma automática.
Pero la recolección de datos para los reportes de enfermedades infecciosas es una historia completamente distinta, particularmente en comparación con otras naciones industrializadas. Países como Alemania, Gran Bretaña y Corea del Sur — y estados como Nueva York o Colorado — son capaces de llenar tableros electrónicos en tiempo real con mucha mayor información y análisis. En Alemania, un mapa con datos públicos recabados por una asociación de médicos de emergencias es incluso capaz de mostrar la disponibilidad de camas de hospital.
En Estados Unidos, muchos hospitales y médicos por lo general no pueden reportar datos clínicos detallados sobre los casos de coronavirus, en gran medida porque tendrían que extraerse manualmente de los expedientes electrónicos y posteriormente enviarse vía fax o correo electrónico, dijo Jennifer Nuzzo, una epidemióloga de Johns Hopkins.
No es raro que los empleados de salud pública tengan que rastrear pacientes a través de redes sociales, el directorio telefónico o en otras bases de datos de salud pública que pudieran tener dicha información, comentó Rachelle Boulton, la funcionaria del departamento de salud de Utah responsable de los reportes epidemiológicos. Incluso cuando los hospitales o laboratorios reportan dicha información de manera electrónica, por lo general está incompleta.
Las deficiencias en la recolección de los CDC han sido particularmente evidentes.
En el 75% de los casos de COVID-19 recabados en abril, no se cuenta con datos sobre la raza o la etnicidad del paciente. Un reporte sobre niños afectados por el virus sólo tenía datos de los síntomas en 9% de los casos confirmados por laboratorio cuyas edades se conocían. Un estudio sobre trabajadores de salud diagnosticados con el virus no puede llevar a cabo un conteo debido a que sólo se rellenaron las casillas correspondientes en 16% de los formularios recibidos. En otro estudio, los CDC contaban con datos de padecimientos preexistentes — factores de riesgo como diabetes o enfermedades cardiacas o respiratorias — únicamente en 6% de los casos reportados.
Los indicadores los CDC difunden a diario no cuentan con datos sobre las hospitalizaciones a nivel nacional en las últimas 24 horas y las cifras de pruebas de diagnóstico ordenadas y realizadas, información fundamental en la respuesta federal, dijo el doctor Ashish Jha, director del Instituto Harvard de Salud Global.
“Durante toda la epidemia los CDC han estado dos pasos detrás de la enfermedad”, declaró Jha.
REINVENTANDO LA RUEDA
En lugar de acelerar las medidas existentes para modernizar el reporte de enfermedades en Estados Unidos, la Casa Blanca le solicitó a Palantir, cuyo fundador Peter Thiel es gran partidario de Trump, a que construyera apresuradamente una plataforma de recolección de datos de nombre HHS Protect. No ha salido bien.
El 29 de marzo, el vicepresidente Mike Pence, quien encabeza el grupo de trabajo contra la pandemia, envió una carta para solicitar a 4.700 hospitales que recolectaran cifras diarias sobre los resultados de pruebas de diagnóstico del virus, carga de pacientes y camas de hospital, y capacidad en unidades de terapia intensiva. Dicha información, indicaba la carta, debía ser compilada en hojas de datos y enviada vía email a la Agencia Federal de Manejo de Emergencias, que sería responsable de alimentar los datos en el sistema de Palantir, de 25 millones de dólares.
El 10 de abril, el secretario de Salud y Servicios Humanos Alez Azar añadió más requerimientos a los reportes de los hospitales.
Dichas solicitudes generaron críticas de los hospitales abrumados que ya reportaban datos a los departamentos de salud locales y estatales. Generar hojas de datos adicionales para el gobierno federal “simplemente no es sostenible”, dijo Janet Hamilton, directora ejecutiva del Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales.
El sistema HHS Protect ahora cuenta con más de 200 fichas técnicas, incluyendo reportes de alrededor del 75% de los casi 8.000 hospitales de Estados Unidos, según Katie McKeogh, funcionaria de prensa del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS por sus iniciales en inglés). Además incluye datos de la cadena de suministros de la industria, resultados de pruebas de laboratorio y medidas estatales.
Pero debido a la limitada transparencia gubernamental, se desconoce qué tan preciso o útil ha resultado el HHS Protect. Al pedírsele ejemplos de su utilidad, McKeogh sólo mencionó uno: La coordinadora del grupo de trabajo de la Casa Blanca, la doctora Deborah Birx, recibe cada noche un reporte basado en los datos que recaba el sistema y que brinda “una visión operativa de los casos a nivel nacional”.
“Seguiremos trabajando para mejorar dicha visión operativa”, dijo McKeogh al ser cuestionada sobre los defectos en la recolección de datos del HHS. Ni el HHS ni los CDC facilitaron a funcionarios para responder preguntas sobre el HHS Protect; Palantir se negó a tocar el tema de manera formal.
SOLUCIÓN AL PROBLEMA
Farzad Mostashari, quien hace una década fue el encargado de supervisar la labor federal para modernizar los registros médicos en papel, dijo que sería mucho más eficiente solucionar las fallas en los sistemas existentes de datos de salud pública que crear un sistema paralelo como el HHS Protect.
“Tenemos muchas piezas en su lugar”, dijo Mostashari. Una coalición pública-privada llamada digitalbridge.us es parte fundamental de esa labor. A finales de enero se expandieron algunos proyectos piloto que automatizan el reporte de casos de enfermedades infecciosas. Hasta el momento se han generado 252.000 reportes de casos de COVID-19, dijo el portavoz de los CDC Benjamin N. Haynes. El Congreso destinó en diciembre pasado 50 millones de dólares en subvenciones para expandir dichas labores, las cuales ya se encuentran en operaciones en Utah, Nueva York, California, Texas y Michigan.
A futuro, los CDC están evaluando la manera de invertir los 500 millones de dólares que obtuvieron en el enorme paquete de ayuda contra la pandemia en marzo pasado para mejorar su tecnología de información.
En tanto, los funcionarios de salud pública siguen haciendo las cosas de la manera complicada. Prácticamente la mitad de los reportes de laboratorio presentados para investigaciones de casos de salud pública carecen de la dirección o código postal de los pacientes, según un documento publicado el 1 de mayo por la Universidad de Duke y del cual Mostashari es uno de los coautores.
“Estamos perdiendo días intentando remontarnos para conseguir esa información”, dijo Hamilton, del consejo de epidemiólogos. “Y luego nos ponemos en contacto con hospitales o consultorios que, con toda franqueza te responden: ‘Estoy muy ocupado para darte esa información’”.