La polémica visión de Robert F. Kennedy Jr. sobre el autismo: ¿investigación o estigmatización?

Una comunidad fragmentada ante palabras dolorosas

Cuando Robert F. Kennedy Jr., actual secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, declaró recientemente que muchos niños con autismo “nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita, nunca trabajarán o pagarán impuestos”, no solo encendió la polémica, sino que sacudió profundamente a millones de personas dentro y fuera de la comunidad autista.

Sus palabras, pronunciadas en el marco de un ambicioso plan para investigar las causas del autismo, dividieron las aguas. Por un lado, algunas familias con hijos en condiciones de autismo severo encontraron consuelo y reivindicación. Por otro, muchas personas con autismo, profesionales del espectro y científicos vieron en sus comentarios una visión reduccionista e ignorante.

Estigmas disfrazados de preocupación

Robert F. Kennedy Jr. no es ajeno a la controversia. Ha sido criticado durante años por difundir teorías sobre una supuesta relación entre las vacunas y el autismo –una idea que ha sido ampliamente desacreditada por decenas de estudios científicos, incluyendo instituciones como los CDC y la NIH en EE.UU.

Sin embargo, en su nuevo rol como líder en políticas de salud pública, sus palabras tienen un peso mayor. No se trata únicamente de opiniones personales: sus declaraciones marcan la pauta de políticas, investigaciones y, en última instancia, decisiones legislativas que impactan a millones de personas.

La activista Eileen Lamb, diagnosticada con autismo en la adultez y madre de tres hijos –dos de ellos también diagnosticados dentro del espectro–, expresó que comprendía el sentido de las palabras de Kennedy, pero advertía sobre los efectos dañinos del lenguaje que menosprecia la vida de personas autistas: “No es así como se mide el valor de nuestros hijos. El lenguaje importa”.

Autismo: más que una única historia

Gran parte del problema con la mirada de Kennedy es que presenta al autismo como un bloque homogéneo de sufrimiento. La realidad es mucho más diversa y matizada. Dentro del espectro autista hay personas no verbales que requieren asistencia las 24 horas del día, y también escritores, científicos, artistas, emprendedores y padres de familia.

Según datos de los Centers for Disease Control and Prevention (CDC), actualmente uno de cada 36 niños en los Estados Unidos es diagnosticado dentro del espectro, pero los niveles de funcionalidad, capacidades y necesidades de apoyo son radicalmente diferentes entre individuos.

Ashley Seliquini, una madre y patóloga del habla en Carolina del Norte, tanto ella como su hija han sido diagnosticadas. Sus experiencias son desafiantes, sí, pero también hermosas: “A veces perdemos el habla. Mi hija se abruma con los ruidos fuertes como yo, pero eso no la define. Lo que necesitamos es comprensión, no más etiquetas”.

¿Una causa o múltiples factores?

Una piedra angular del plan de Kennedy es identificar las “causas del autismo” en un plazo sorprendentemente corto: pocos meses. Esta intención, que parece sacada de un guion de ficción, ha generado legítima preocupación entre la comunidad científica.

Desde hace décadas, la investigación académica ha demostrado que las causas del autismo son multifactoriales. El rol de la genética es ampliamente reconocido. Estudios de gemelos han revelado que la heredabilidad del autismo puede ser de hasta un 80%. Además, el diagnóstico ha aumentado en las últimas décadas principalmente por una mayor conciencia, mejores criterios clínicos y diagnósticos más inclusivos.

Aun así, Kennedy insiste en que el aumento se debe a “factores ambientales” y reiteró su intención de investigar la posible conexión entre vacunas y autismo. Esta línea de investigación ha sido descartada por múltiples revisiones de metaanálisis, que han evaluado millones de niños en diferentes países. Aún así, el miedo persiste, alimentado por voces influyentes.

Lo que quiere la comunidad autista: respeto, apoyo y voz

Más allá de los desacuerdos sobre las causas del autismo, hay una demanda unánime que Kennedy parece no escuchar: la necesidad de que las personas autistas participen en las decisiones.

Scott Copeland, un padre autista con dos hijos también diagnosticados, expresó su frustración ante este nuevo proyecto estatal: “No es aceptable que se nos investigue como un experimento sin consultarnos primero. No quiero que seamos objeto de estudio por parte de alguien que ya tiene una idea preconcebida de lo que somos”.

• ¿Dónde están las personas autistas en estos comités científicos?
• ¿Hay presupuestos destinados a terapias, inclusión escolar o asesoramiento a familias?
• ¿Se contemplan apoyos específicos para mujeres autistas, autistas racializados o personas no verbales?

La respuesta es, por ahora, inquietantemente ambigua.

Los efectos del discurso: vidas dañadas por el prejuicio

Las palabras de figuras públicas como Kennedy no solo moldean políticas, sino también prejuicios sociales. Desde su discurso, padres de niños autistas han reportado comentarios crueles en la escuela y de parte de familiares, validando la visión de que un niño autista “está perdido para siempre”.

El peligro de este discurso no es meramente retórico. La historia nos enseña que visiones simplistas sobre la discapacidad pueden dar lugar a políticas limitantes, estigmatizantes o incluso a abandono estatal. El rechazo a la neurodiversidad no solo retrasa el progreso; también daña familias, comunidades y futuros enteros.

Jessica Eversoll, madre de Emery (diagnosticada con autismo), lo resumió así: “Claro que tiene dificultades, episodios de ira o sensibilidad a la ropa o los sonidos. Pero sigue siendo mi hija, una persona completa, con pasiones, con creatividad, con belleza. ¿Qué ganamos reduciéndola solo a sus desafíos?”

El balance necesario: ciencia con humanidad

La comprensión del autismo como condición neurodiversa requiere un enfoque ético, informado por la evidencia científica y por quienes viven dentro del espectro. La prisa por encontrar “culpables” o “curas” solo genera confusión, miedo y rechazo.

Hay mucho por investigar aún: cuáles son los apoyos más eficaces, cómo mejorar el sistema educativo, qué sistemas de comunicación alternativa ayudan mejor, qué entornos laborales pueden integrar efectivamente a personas autistas.

Quizás la verdadera pregunta no sea: “¿Quién causó el autismo?” sino: “¿Quiénes deciden qué se investiga, desde qué lugar y para beneficio de quién?”.

Hasta que la comunidad autista no tenga voz en primera persona, todo plan, por ambicioso que sea, se queda corto.