¿Revolución digital o amenaza a la privacidad? La apuesta del gobierno estadounidense por tus datos médicos

El nuevo ecosistema digital de salud: ¿qué propone el gobierno?

Desde la Casa Blanca se ha lanzado una ambiciosa propuesta que podría transformar la forma en que millones de estadounidenses gestionan sus datos médicos. El llamado "ecosistema digital de salud" está siendo impulsado por la administración federal con la participación de más de 60 entidades, incluyendo empresas tecnológicas de la talla de Amazon, Google, Noom y centros hospitalarios de prestigio como la Cleveland Clinic.

La idea es que los ciudadanos, de manera voluntaria, puedan cargar y centralizar su información de salud en aplicaciones y sistemas privados. Desde registros médicos hasta datos como niveles de actividad física, dieta y tratamientos médicos, el objetivo es hacer accesible esta información tanto al paciente como a los profesionales de la salud mediante nuevas herramientas digitales como códigos QR, check-ins automatizados y apps con inteligencia artificial.

Ventajas que promete la digitalización médica

Los funcionarios del Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) argumentan que la iniciativa resolverá problemáticas estructurales que han impedido un acceso eficaz a la información médica. Según el administrador del CMS, el Dr. Mehmet Oz:

"Contamos ahora con las herramientas y la información para empoderar al paciente y mejorar su experiencia sanitaria".

Uno de los aspectos más atractivos es la posibilidad de evitar el uso de tecnologías obsoletas como los faxes para transferir historiales médicos entre instituciones. Además, el sistema permitiría:

• Integrar datos entre diferentes proveedores y clínicas en tiempo real.
• Coordinar tratamientos más rápidamente gracias al acceso total al historial médico.
• Aplicar análisis automatizados para condiciones crónicas como la diabetes y la obesidad.
• Seguir rutinas de pacientes fuera de la consulta para ajustar terapias.

¿Qué ganarían las empresas privadas?

Firmas como Noom, una app de suscripción para pérdida de peso, ya han declarado su intención de usar los historiales médicos de sus usuarios para mejorar las recomendaciones. Geoff Cook, CEO de Noom, expresó que actualmente trabajan con información "aislada" y que esta plataforma permitirá optimizar sus algoritmos de manera más personalizada.

Esto plantea una inquietud crucial: ¿qué uso harán estas empresas de la enorme cantidad de información privada recolectada? Expertos en privacidad digital apuntan que esta apertura podría ser peligrosa si no se implementan normas regulatorias estrictas.

Advertencias desde el campo legal y ético

Una de las voces más críticas es la de Lawrence Gostin, profesor de derecho sanitario en la Universidad de Georgetown. Según él:

"Existen enormes preocupaciones éticas y legales. Los pacientes deberían estar muy preocupados de que sus historias clínicas puedan ser usadas de maneras que los perjudiquen a ellos o a sus familias".

Además, Jeffrey Chester, director del Center for Digital Democracy, señala que esta iniciativa podría abrir las puertas al uso y monetización de información sensible sin suficiente control:

"Este esquema es una puerta abierta para el uso comercial de datos médicos sensibles. El gobierno ha hecho muy poco por regular esta área".

Privacidad en entredicho: un historial preocupante

Las dudas éticas no emergen en el vacío. La administración ha sido objeto de críticas anteriormente por compartir información personal en contextos que han rozado los límites de la legalidad. Además, figuras clave en el Departamento de Salud, como el secretario Robert F. Kennedy Jr., han promovido abiertamente la recolección de más datos desde dispositivos wearables para su estudio sobre autismo y seguridad de vacunas.

Esto genera inquietudes sobre posibles conflictos de interés y falta de transparencia en el uso científico o comercial de los datos recolectados.

La perspectiva desde los centros médicos

Desde las instituciones médicas, la postura es mixta. El CEO de la Cleveland Clinic, Tomislav Mihaljevic, ha asegurado que esta plataforma resolvería el problema frecuente de la fragmentación del historial médico en pacientes que viajan a otros estados o clínicas.

Además, señala que los datos obtenidos de apps de salud permitirían gestionar mejor enfermedades crónicas como la obesidad o la hipertensión:

"Estas aplicaciones nos dan visibilidad sobre lo que ocurre con el paciente fuera de la consulta médica".

El contexto legal: ¿cuán segura es esta transición?

En Estados Unidos, las leyes sobre privacidad médica quedan enmarcadas principalmente en la normativa HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). Sin embargo, esta legislación data de 1996 y no contempla muchos de los escenarios tecnológicos actuales.

Los aplicativos de salud personales están exentos de muchas de las restricciones que HIPAA impone a hospitales y proveedores médicos, lo que significa que una app privada podría tener permiso legal para analizar, compartir e incluso vender tu información si tú aceptaste sus términos de uso.

El falso dilema: conveniencia vs. privacidad

El debate actual se resume en una aparente dicotomía. Por una parte, millones de pacientes desean mayor practicidad al acceder a sus estudios médicos, agendar consultas o llevar un control personal de su salud. Por otra parte, existe el temor legítimo de que esta nueva comodidad se logre a costa de ceder derechos fundamentales sobre la privacidad de esos datos.

Un informe del Pew Research Center (2023) señala que:

• El 79% de los estadounidenses están preocupados por cómo las empresas utilizan sus datos personales.
• Un 62% no cree que los beneficios del comercio de datos justifican su uso sin consentimiento explícito.

El problema, entonces, radica en la falta de una normativa clara, uniforme y moderna que garantice que este ecosistema no se transforme en un mercado especulativo de información clínica.

¿Quién gana y quién pierde?

Mientras el gobierno y las big tech se presentan como aliados innovadores de los pacientes, los críticos alertan sobre un juego desigual. El ciudadano promedio podría no entender cabalmente lo que implica dar "aceptar" a los términos de una app que accede a sus reportes de laboratorio, diagnósticos y rutinas diarias. En ese sentido, la asimetría de poder entre usuarios y corporaciones digitales parece mantenerse intacta.

Además, si se consolida este sistema, el gobierno podría tener nuevas vías para recolectar y analizar datos a escala nacional, algo que en otra administración levantaría sospechas de vigilancia masiva o uso político de la información.

¿Qué debería pasar ahora?

Frente a este escenario, los expertos recomiendan que cualquier adopción de estos sistemas sea acompañada por:

• Leyes federales actualizadas, que limiten el uso privado y gubernamental de los datos médicos recolectados.
• Consentimiento informado y activo de los pacientes en cada paso de integración digital.
• Auditorías independientes sobre las compañías tecnológicas que participen del ecosistema.
• Educación digital para que la ciudadanía entienda lo que está cediendo a cambio de comodidad.

La construcción de un nuevo sistema de salud más ágil, inteligente y conectado es esencial para los desafíos del siglo XXI, pero esto no puede ser a costa de retroceder en derechos fundamentales. La medicina del futuro debe ser tanto eficiente como justa. De lo contrario, la promesa de una revolución digital en salud se convertirá en un episodio más de tecnocracia al servicio de los intereses corporativos.