Autismo bajo la lupa: ciencia, política y desinformación en Estados Unidos

En los últimos días, el debate sobre el autismo ha vuelto a los titulares en Estados Unidos, pero no por avances científicos, sino por declaraciones políticas llamativas que han generado inquietud en la comunidad científica y médica.

El expresidente Donald Trump dijo recientemente: “Creo que encontramos una respuesta” en referencia al autismo, anticipando un anuncio de la Casa Blanca. Al mismo tiempo, el Secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., ha reiterado sus promesas de "descubrir su causa" para septiembre. Estos mensajes han desconcertado a investigadores y profesionales, quienes señalan décadas de evidencia acumulada sobre el carácter multifactorial del autismo.

¿Qué es realmente el autismo?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica y del desarrollo que afecta la manera en la que una persona se comunica, se relaciona con los demás y percibe el mundo. No se trata de una enfermedad con cura, sino de un neurotipo, es decir, una forma distinta de funcionamiento cerebral.

Los síntomas varían considerablemente entre personas y pueden incluir desde retrasos en el habla y dificultades sociales, hasta habilidades sobresalientes en áreas puntuales como la música, las matemáticas o la memoria visual. Por ello se denomina “espectro”. Según los CDC, cerca del 27% de los niños con TEA tienen discapacidad intelectual, pero otros presentan altos niveles de funcionalidad.

¿Por qué han aumentado los diagnósticos?

Las tasas de diagnósticos de autismo se han incrementado desde las décadas de 1990 y 2000, pasando de 1 de cada 150 niños en el año 2000 a 1 de cada 31 en 2023.

• Uno de los principales motivos es la mejoría en los criterios diagnósticos y el aumento del conocimiento por parte de padres y profesionales.
• El concepto de autismo se ha ampliado para incluir casos más leves o atípicos, que antes pasaban desapercibidos.
• Además, las escuelas comenzaron a ofrecer servicios y apoyos específicos, impulsando a las familias a buscar una evaluación formal.

De acuerdo con la experta Helen Tager-Flusberg, de la Universidad de Boston, el aumento no se debe a un crecimiento real de los casos profundos, sino al reconocimiento de formas más leves de TEA.

¿Existe una única causa del autismo?

No. El consenso científico actual sostiene que el autismo tiene múltiples orígenes. Los factores genéticos son los más determinantes. Se han identificado más de mil genes relacionados con el trastorno, muchos de los cuales interactúan entre sí o con factores ambientales.

Según un estudio en Nature de 2018, hasta el 80% del riesgo de autismo puede atribuirse a factores hereditarios. Además, existen mutaciones espontáneas que ocurren durante el desarrollo embrionario.

Factores ambientales en juego

Los expertos advierten que los factores ambientales, aunque secundarios, también influyen bajo ciertas condiciones. Algunos de estos son:

• Edad avanzada del padre al momento de la concepción.
• Nacimientos prematuros.
• Exposición materna a fiebre, infecciones o diabetes durante el embarazo.

La polémica en torno a los vacunantes

Una de las creencias más dañinas y persistentes ha sido la asociación entre las vacunas, en particular la triple viral (MMR), y el autismo. Esta hipótesis se originó en un artículo fraudulento de Andrew Wakefield publicado en 1998 en The Lancet, que luego fue retractado y ampliamente desacreditado. Numerosos estudios, incluyendo uno danés con más de 650.000 niños, no encontraron relación entre vacunación y autismo (NEJM).

A pesar de ello, grupos antivacunas —entre ellos el propio RFK Jr.— insisten en establecer ese vínculo, lo que ha generado una peligrosa caída en las tasas de vacunación en EE.UU.

¿Y qué hay del paracetamol?

En las últimas semanas, medios estadounidenses han reportado la intención del gobierno de vincular el autismo con el uso de Tylenol (acetaminofén) durante el embarazo. Algunos estudios preliminares publicados en los últimos años han planteado una posible asociación, pero otros han negado una conexión clara.

El doctor David Mandell, experto en salud pública de la Universidad de Pensilvania, lo resume así: "No hay evidencia suficiente que justifique cambiar el uso del acetaminofén." Más aún, dejar de tratar una fiebre alta en el embarazo puede ser riesgoso y aumentar el peligro de parto prematuro o aborto espontáneo.

¿Podemos esperar una 'cura' para el autismo?

No en el sentido tradicional. El autismo no es una enfermedad que se “cura”. Es un conjunto complejo de condiciones del desarrollo que requiere intervenciones, terapias y apoyos personalizados. La neurodiversidad, una corriente cada vez más prominente, promueve aceptar y apoyar las diferencias neurológicas en lugar de intentar “normalizarlas”.

¿Qué propone RFK Jr.?

Durante su campaña presidencial bajo el lema «Make America Healthy Again», RFK Jr. ha impulsado posiciones pseudocientíficas, especialmente vinculadas a vacunas y salud infantil. Su promesa de descubrir “la causa del autismo para septiembre” ha sido ampliamente rechazada por expertos por parecer una simplificación grosera de un trastorno extremadamente complejo.

RFK Jr. ha impulsado teorías desacreditadas sobre el conservante thimerosal, utilizado en algunas vacunas en los años 90s, como posible factor causal del autismo. Sin embargo, múltiples estudios han desmentido cualquier relación. Además, el thimerosal fue retirado de la mayoría de vacunas infantiles hace más de dos décadas, sin que eso afectara las tasas de diagnóstico.

¿Qué está en juego?

La politización del autismo —como lo están haciendo Trump y Kennedy Jr.— pone en riesgo la integridad de la ciencia, la salud pública y las políticas de educación y apoyo. También afecta a las millones de familias que viven día a día con el TEA y que necesitan información precisa, no promesas vacías ni pánico moral.

El peligro real es sustituir la investigación rigurosa por posturas ideológicas o discursos de campaña. Como dijo la Autistic Self Advocacy Network en respuesta a estas declaraciones: “Necesitamos políticas centradas en la inclusión, el acceso y la ciencia, no en viejos mitos peligrosos.”

Caminos reales a seguir

En lugar de buscar una causa única o una cura mágica, los expertos señalan prioridades más reales y urgentes:

• Mayor acceso a evaluaciones tempranas y terapias.
• Apoyo educativo adaptado a cada etapa del desarrollo.
• Empleo inclusivo y vida independiente en la adultez.
• Apoyo a las familias más allá del diagnóstico inicial.

Actualmente, casi 1 de cada 5 familias estadounidenses tiene algún miembro con TEA, según datos del CDC. Comprender esta diversidad y proveer entornos adecuados es un tema de derechos humanos, no de ideología.

El autismo es parte del tejido humano. Convertirlo en campo de batalla político solo agrava la desinformación, el estigma y la falta de políticas públicas basadas en evidencia.