Lupus: cuando tu cuerpo se convierte en tu enemigo silencioso

Una enfermedad invisible con mil rostros

"Lupus". Una palabra breve para una enfermedad inmensamente compleja. También conocido como el mal de las mil caras, el lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico —que normalmente protege al cuerpo de infecciones— decide atacar a sus propios órganos y tejidos. Piel, articulaciones, riñones, sistema nervioso, corazón: nada escapa de este sabotaje interno.

Pero aún más desconcertante que sus múltiples síntomas es lo invisible que puede parecer. Ruth Wilson, una mujer de Massachusetts de 43 años, lo vivió en carne propia: tardó seis años en conseguir un diagnóstico. Durante ese tiempo acumuló síntomas: fiebres inexplicables, dolor en las articulaciones, erupciones y fatiga severa. Pero los médicos la derivaban, la ignoraban o diagnosticaban mal. No fue hasta que, desesperada, pidió una prueba más durante una visita de emergencia al hospital, que se descubrió que sus riñones estaban al borde del colapso.

Ruth tiene lupus. Y su historia es, lamentablemente, demasiado común.

Las enfermedades autoinmunes: un enemigo interno en ascenso

Según el National Institutes of Health (NIH), existen más de 140 enfermedades autoinmunes, que en conjunto afectan a aproximadamente 50 millones de personas solo en Estados Unidos. Desde esclerosis múltiple hasta artritis reumatoide, diabetes tipo 1 o Sjögren, estas condiciones comparten un denominador común: un sistema inmunológico que ataca el cuerpo que ha jurado proteger.

Pero lo más alarmante es que se están volviendo más comunes. Las razones no están del todo claras, pero se barajan factores como la genética, las infecciones, el estrés, la contaminación ambiental, ciertos medicamentos, e incluso agentes como la radiación UV.

“Es probablemente el momento más emocionante que hemos tenido para la investigación en estas enfermedades”, afirma el reumatólogo Dr. Amit Saxena de NYU Langone Health.

Lupus: mucho más que una enfermedad de mujeres

El lupus afecta de manera abrumadora a las mujeres (alrededor del 90% de los casos), en especial a aquellas en edad reproductiva. Se cree que el estrógeno y la doble carga de cromosomas X tienen un papel relevante, aunque no del todo comprendido. Ruth recuerda que sus síntomas se intensificaron durante sus embarazos.

“Te hacen sentir que estás exagerando. Que todo está en tu cabeza. Nadie me tomaba en serio”, comenta Ruth al recordar los primeros años con la enfermedad.

Diagnóstico tardío: una trampa silenciosa

Uno de los mayores obstáculos en el abordaje del lupus es el retraso en el diagnóstico. Según la Lupus Foundation of America, este puede tardar entre 4 a 6 años en promedio desde la aparición de los primeros síntomas.

Las razones son diversas:

• El lupus se parece a muchas otras enfermedades.
• Sintomatología fluctuante y poco específica.
• Falta de formación entre médicos de atención primaria.
• Falta de biomarcadores universalmente precisos.

Mientras tanto, los órganos sufren. En el caso de Ruth, cuando finalmente fue diagnosticada, sus riñones ya estaban seriamente comprometidos.

Vivir con lupus: dolor constante y resiliencia diaria

Más de una década después, Ruth ha aprendido a vivir con el lupus. Toma múltiples medicamentos, entre ellos inmunosupresores y esteroides. Recibe tratamientos intravenosos mensuales. Sus días inician a las 4 AM con rutinas estrictas que combinan trabajo, autocuidado y familia.

El mayor desafío: las flares, esas crisis autoinmunes que provocan fiebre, dolores incapacitantes, inflamaciones difíciles de controlar. “Cuando me levanto y no puedo sostenerme ni siquiera para peinarme, me repito: 'No es una mala vida, solo es un mal día'”, dice Ruth, quien trabaja en un laboratorio médico y es madre de dos hijos.

Una ciencia que despierta: ¿cura a la vista?

Durante décadas, el tratamiento del lupus consistió en manejar síntomas. Pero finalmente, se están vislumbrando nuevas aproximaciones. Movimientos como el desarrollo de la terapia CAR-T (Células T con Receptores Antigénicos Quiméricos) ofrecen una esperanza real. Esta innovadora tecnología ya ha puesto en remisión sin fármacos a pacientes con lupus en ensayos clínicos iniciales en Alemania.

También hay fármacos nuevos como teplizumab, aprobado para retrasar la aparición de la diabetes tipo 1, pero con potencial en enfermedades autoinmunes relacionadas.

¿Qué origina la autoinmunidad?

Las investigaciones actuales indican que las enfermedades autoinmunes responden a una suma de factores genéticos y ambientales. Por ejemplo:

• Ciertos genes podían proteger, en épocas pasadas, contra pandemias como la peste bubónica, pero hoy desencadenarían respuestas inmunológicas excesivas.
• Infecciones anteriores pueden sensibilizar al sistema inmune y llevarlo a confundir lo propio con lo ajeno.
• Estilos de vida modernos, como la exposición solar intensa o la contaminación, pueden ser 'gatilladores' en personas predispuestas.

Un elemento llamativo en la investigación del NIH es el papel de los neutrófilos. Estas células de defensa pueden, en algunos pacientes, desplegar una red exagerada llamada NETs (trampas extracelulares de neutrófilos) que, lejos de proteger, daña vasos sanguíneos y exagera la respuesta inmune. Estos NETs están presentes en enfermedades como lupus, esclerosis múltiple y artritis reumatoide.

Lupus no es uno solo

La doctora Mariana Kaplan, del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas, sostiene que “lo que llamamos lupus probablemente representa múltiples enfermedades distintas con algunos factores comunes”.

Esto explicaría por qué algunos tratamientos sirven para ciertos pacientes y no para otros. La medicina del futuro, subrayan los expertos, pasará por subtipificar con precisión cada enfermedad, usando inteligencia artificial, biopsias celulares y nuevas herramientas moleculares para personalizar tratamientos.

La voz de los pacientes: más allá de las cifras

Ruth no solo es paciente. Desde hace años, también ha asumido el papel de educadora y activista. Asiste a congresos, responde preguntas de estudiantes de medicina y forma parte del estudio Landmark sobre lupus que busca mapear detalles genéticos, inmunológicos y sintomáticos de más de 3,500 pacientes.

“Los ensayos clínicos suelen medir proteínas e inflamación, pero ignoran lo que más nos deteriora: la niebla cerebral, el cansancio, el no poder ser tú”, afirma. Declaraciones como esas están comenzando a impulsar un cambio de paradigmas: la medicina debe escuchar más al paciente, no solo al laboratorio.

Más que una paciente

Ruth equilibra su enfermedad con su rol de madre, esposa, trabajadora e investigadora. Usa sombreros grandes para protegerse del sol, evita el estrés, organiza su energía y no se rinde. Su tatuaje dice: “Nunca dejes de luchar”. Y ella lo cumple cada día.

“Muchas personas saludables fingen estar enfermas para no trabajar. Nosotros fingimos estar bien para poder seguir adelante”, comenta entre risas y lágrimas.

Un futuro con esperanza

La ciencia aún no tiene todas las respuestas para el lupus y las enfermedades autoinmunes, pero por primera vez en mucho tiempo, investigadores, médicos y pacientes están más conectados que nunca. Y en esa conexión está la clave para iluminar ese sistema inmunológico que, mal dirigido, se transforma en un enemigo aterrador.

Hasta que llegue una cura, pacientes como Ruth siguen su lucha silenciosa: entre brotes, pastillas y consultas, pero también con voz, con orgullo y con valentía.