Cuando tu sistema inmunológico te borra la vida: La encefalitis autoinmune desde adentro

Un giro inesperado en la mente

Imagina salir a pasear en bicicleta con amigos, detenerte a almorzar, disfrutar del sol y la brisa del mar. Todo parece normal... hasta que minutos después no recuerdas nada de lo que hiciste.

Eso fue lo que le ocurrió a Christy Morrill, un hombre de 72 años que, antes de 2020, llevaba una vida plena y activa. De pronto, su memoria comenzó a desplomarse como fichas de dominó, sin que ni él, ni su familia, entendieran por qué.

La respuesta llegó tarde, pero fue escalofriante: encefalitis autoinmune, una enfermedad tan desconcertante como devastadora.

¿Qué es la encefalitis autoinmune?

La encefalitis autoinmune es una condición neurológica en la que el sistema inmunológico, en vez de protegernos, ataca por error al cerebro. Como resultado, pueden presentarse síntomas como pérdida de memoria, alucinaciones, convulsiones y en algunos casos incluso psicosis.

“Es una de las formas más inexplicables de enfermedad autoinmune”, señala el neurólogo Sam Horng, del Mount Sinai Health System de Nueva York. Lo más perturbador es que puede aparecer en personas aparentemente sanas, de un día para otro.

Un diagnóstico esquivo

El diagnóstico de la encefalitis autoinmune no es sencillo. Sus manifestaciones pueden confundirse fácilmente con trastornos psiquiátricos u otras enfermedades neurológicas. Esto retrasa tratamientos que son sumamente urgentes.

“Cuando alguien muestra un cambio repentino y bizarro en su estado mental, debe considerarse la encefalitis autoinmune como posibilidad”, enfatiza Horng.

Cuando el cuerpo confunde al cerebro

Esta enfermedad engloba diversos tipos, dependiendo del anticuerpo responsable. Uno de los más estudiados es la encefalitis por anticuerpos anti-receptor NMDA, descubierta en 2007 por el doctor Josep Dalmau, quien encendió la primera alarma de esta afección.

Curiosamente, algunos casos se deben a la presencia de quistes dermoides en los ovarios. Estos pueden contener tejido similar al cerebral, lo que confunde al sistema inmune, que genera anticuerpos que también atacan el cerebro.

“Las facetas de la personalidad parecen ser lo más atacado”, afirma el Dr. Horng.

Un caso: Kiara Alexander

Kiara Alexander, de Charlotte, Carolina del Norte, empezó con olvidos menores y episodios de «ausencia». Tras sufrir una convulsión, pensó que era deshidratación. Solo en su segunda visita hospitalaria fue diagnosticada.

La encefalitis ya avanzaba cuando se confirmó que tenía anticuerpos relacionados con un quiste ovárico. Fue intervenida y comenzó tratamiento de inmediato, pero tardó casi un año en recuperar sus capacidades funcionales y regresar al trabajo.

Durante su hospitalización, no tenía recuerdos claros. “Lo que recuerdo parecía una pesadilla... como si el diablo quisiera atraparme”, dijo Alexander.

La historia de Christy Morrill: una vida en borrador

En su casa en San Carlos, California, Morrill hojea un álbum familiar. Las imágenes son de su hijo casándose, de viajes alrededor del mundo, de momentos que debería atesorar... pero que para él ahora son agujeros en blanco.

“Recuerdo que 'Ulises' se publicó en París en 1922 en la librería de Sylvia Beach. ¿Por qué eso? ¿Y no el día de la boda de mi hijo?”, se pregunta con melancolía este antiguo profesor de literatura.

Morrill fue diagnosticado con encefalitis por anticuerpos LGI1, una variante más común en hombres mayores de 50 años. Mientras su sistema inmunológico saboteaba su cerebro, las conexiones neuronales perdían ritmo. Un MRI reveló que el daño se centraba en el hipocampo, una zona clave para la memoria.

Poemas para no olvidar

Lejos de rendirse, Christy recurrió a la poesía. Usó haikus para sobrellevar el tormento:

“Desencajado,
luchando por ver la luz.
Las sombras me vencen.”

Con el tiempo y los tratamientos, su visión cambió:

“Medicinas van,
apagando el incendio.
¿Rayo de esperanza?”

Hoy, aunque jamás recuperará sus recuerdos más preciados, Christy vuelve a disfrutar de su nieto, juega pickleball, da paseos por la bahía y lidera un grupo de apoyo de AE Alliance.

La ciencia avanza, pero no lo suficiente

Actualmente se conocen al menos 24 anticuerpos implicados en esta condición, y el número sigue creciendo. Afortunadamente, se están llevando a cabo dos ensayos clínicos importantes en centros médicos de referencia para desarrollar tratamientos más específicos.

Por lo general, los pacientes reciben esteroides, inmunoglobulinas y plasmaféresis como tratamiento de primera línea, una estrategia que varía según el tipo de anticuerpo implicado.

El objetivo es reducir la inflamación y detener el ataque autoinmune antes de que deje daños irreversibles, como en el caso de Morrill.

Impacto emocional y social

Una de las mayores tragedias de esta enfermedad es su efecto psicológico. La pérdida de recuerdos personales mina la identidad del individuo. “Es como perder partes del alma”, confiesa Morrill.

A eso se suma el sentimiento de aislamiento. “Sentirse solo es uno de los peores aspectos”, afirma Kiara Alexander, quien hoy ayuda a difundir información sobre la encefalitis autoinmune para que otros no pasen por lo mismo.

Claves para el futuro

• Cada vez se diagnostica con mayor rapidez gracias a los análisis de anticuerpos en sangre y líquido cefalorraquídeo.
• El apoyo emocional y familiar es vital para la recuperación.
• Médicos, psicólogos y cuidadores deben ser formados para reconocer señales tempranas.
• Y lo más importante: escuchar cuando alguien dice que algo no está bien con su mente.

La vida después del borrado

Hoy, cada día para Morrill es un regalo. Disfruta desde un amanecer hasta una frase de García Márquez. Ha aprendido a vivir en el presente, aun sin las anclas del pasado.

“Solo quería estar vivo”, dice, con una sonrisa que no necesita contexto. Porque para él, el presente es todo lo que tiene. Y lo está llenando, poco a poco, de nuevas memorias.

“El presente es
sol naciente, ocaso
sostengo esperanza.”