Henrietta Lacks y el legado de las células HeLa: justicia, ética y ciencia en disputa

La noticia del acuerdo extrajudicial entre la familia de Henrietta Lacks y la farmacéutica Novartis pone sobre la mesa asuntos que llevan décadas generando debate: ¿quién se beneficia de los avances biomédicos cuando las muestras humanas se tomaron sin consentimiento? ¿Qué obligación moral y legal tienen las compañías y las instituciones sanitarias hacia las familias afectadas? Y, en última instancia, ¿puede una reparación monetaria subsanar daños históricos derivados de prácticas racistas en la medicina?

Un caso que reescribe la historia de la investigación biomédica

En 1951, médicos del Hospital Johns Hopkins tomaron, durante una biopsia, células del tumor cervical de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana de 31 años que falleció ese mismo año. Sin su conocimiento ni consentimiento, esas células comenzaron a cultivarse y a reproducirse de manera continua en laboratorio: nacía la línea celular conocida como HeLa, la primera línea celular humana “inmortalizada”.

Las células HeLa revolucionaron la investigación. Permitieron ensayos reproductibles a gran escala y fueron clave en el desarrollo de vacunas, estudios de genética, cultivo viral y —según numerosos informes científicos— contribuyeron a avances que van desde la poliomielitis hasta investigaciones más recientes en biomedicina. La accesibilidad y robustez de HeLa impulsaron una industria alrededor del suministro y la comercialización de materiales y técnicas en biociencia.

La demanda y el acuerdo con Novartis: ¿qué sabemos?

En 2024 la finca de Henrietta Lacks presentó demandas contra varias empresas que, según el pleito, se beneficiaron comercialmente de la línea HeLa sin compensar a la familia. Una de esas demandas se resolvió recientemente con Novartis mediante un acuerdo en un tribunal federal en Maryland. Los detalles financieros y operativos del arreglo no se han hecho públicos; la familia y la empresa solo informaron que estaban satisfechas de haber resuelto el asunto fuera de la corte y no ofrecieron más comentarios.

Este es el segundo acuerdo significativo tras la negociación previa con Thermo Fisher Scientific en 2023. Otras demandas contra compañías como Ultragenyx y Viatris continúan activas. El patrón —demostrar que grandes actores del sector biotecnológico han comercializado derivaciones y usos de HeLa— ha obligado a la sociedad a reconceptualizar la línea entre investigación legítima y explotación histórica.

Ética, consentimiento y desigualdad racial

El caso Henrietta Lacks no es solo legal; es profundamente ético. En 1951, la práctica habitual no requería la obtención explícita de consentimiento informado tal como hoy lo entendemos. No obstante, la ausencia de consentimiento se combina con un contexto racial e histórico donde pacientes negros frecuentemente sufrían un trato diferencial: falta de acceso, paternalismo médico y experimentación sin protección.

La familia Lacks ha argumentado que, además de la falta de consentimiento, hubo un enriquecimiento injusto por parte de empresas que patentaron procesos, productos y técnicas basadas en HeLa. Aunque hospitales como Johns Hopkins han señalado que no vendieron las células originales —y enfatizan su rol en la investigación clínica— muchas compañías lograron patentes y desarrollaron productos lucrativos a partir de la disponibilidad universal de HeLa en laboratorios.

¿Qué significa reparación?

Cuando se habla de reparación en este contexto aparecen distintas dimensiones:

• Compensación económica: pagos directos a la familia por beneficios obtenidos.
• Reconocimiento y memoria: placas, becas, fondos de investigación en honor de Henrietta Lacks.
• Cambios estructurales: reformas normativas que protejan mejor el consentimiento informado, transparencia y participación comunitaria.
• Acceso a beneficios de salud: programas que garanticen atención para descendientes en situaciones de vulnerabilidad.

Un acuerdo monetario puede ser un paso, pero no necesariamente repara el daño histórico ni las desigualdades de fondo. Para muchos activistas y bioeticistas, la reparación debe incluir políticas públicas que prevengan abusos futuros y fomenten la equidad en investigación biomédica.

Implicaciones para la investigación y la industria

Las demandas como las de la familia Lacks podrían reconfigurar prácticas en biomedicina. Algunas posibles consecuencias:

1. Mayor rigor en los consentimientos y en la documentación del origen de las muestras biológicas.
2. Contratos y modelos de participación que contemplen beneficios compartidos —por ejemplo, cláusulas de beneficio comunitario o royalties destinados a programas sociales o familiares—.
3. Transparencia en las patentes: identificar de forma clara qué procesos y materiales derivan de muestras humanas históricas.
4. Revaluación de colecciones biológicas históricas mantenidas en biobancos y museos.

Además, este tipo de litigios incentiva a las empresas a revisar su historial comercial y sus prácticas de cumplimiento para evitar riesgos reputacionales y legales. Para la comunidad científica, la historia de HeLa plantea una pregunta crítica: ¿cómo equilibrar la libertad de investigación y la innovación con la justicia distributiva y el respeto por las personas de quienes provienen las muestras?

Datos y contexto histórico

Algunos hitos y cifras que ayudan a dimensionar la trascendencia de HeLa y el caso Lacks:

• HeLa fue la primera línea celular humana capaz de dividirse indefinidamente en condiciones de laboratorio, lo que permitió que investigadores en todo el mundo reprodujeran experimentos con la misma “materia prima”.
• El libro de Rebecca Skloot, "The Immortal Life of Henrietta Lacks" (2010), popularizó la historia y provocó un debate público amplio sobre ética en la investigación. La obra llevó el caso a audiencias masivas y promovió la discusión sobre consentimiento y racismo médico.
• En investigación biomédica, numerosas técnicas y productos derivados de cultivos celulares se han desarrollado en las últimas siete décadas; las células HeLa han sido referenciadas en miles de publicaciones científicas.

Cuando se cita el impacto de HeLa en la ciencia, a menudo se recuerda su papel en vacunas, ensayos de fármacos y estudios genéticos; sin embargo, también es cierto que la facilidad de uso condujo a una proliferación que, en algunos casos, descuidó consideraciones éticas fundamentales.

Voces de la comunidad científica y ética

Expertos en bioética han señalado que la historia de Lacks debe enseñarse como caso paradigmático en la formación médica y científica. Como señala la bioeticista Patricia King (citado aquí a modo ilustrativo, no literal), la confianza pública en la investigación depende tanto de los resultados científicos como de la integridad ética con que se obtienen y utilizan las muestras humanas.

Asimismo, académicos de ciencias sociales subrayan que la narrativa de Lacks intersecta con desigualdades raciales y económicas: la familia enfrentó precariedad y falta de acceso a servicios de salud, mientras otros se beneficiaban económicamente de la investigación realizada con las células.

Mirando hacia adelante: políticas y responsabilidad

Para evitar que casos como el de Henrietta Lacks se repitan, se requieren esfuerzos en varios frentes:

• Legislación y regulación: reforzar las leyes de consentimiento informado y actualizar normas sobre biobancos y uso comercial de muestras humanas.
• Modelos de gobernanza participativa: incluir a comunidades y representantes de pacientes en comités de ética y en decisiones sobre usos comerciales potenciales.
• Transparencia corporativa: exigir a empresas que declaren orígenes de materiales biológicos y que adopten prácticas de reparto de beneficios.
• Educación pública: informar mejor a la ciudadanía sobre derechos relacionados con muestras biológicas y la investigación.

La resolución entre la familia Lacks y Novartis es una pieza más en un rompecabezas complicado. Si bien los acuerdos privados pueden traer alivio económico, la discusión central debe mantenerse sobre la mesa: cómo institucionalizar la justicia en la ciencia y cómo garantizar que los beneficios del progreso biomédico se compartan de manera ética y equitativa.

La historia de Henrietta Lacks no es solo un recuento del pasado; es un recordatorio persistente de que la excelencia científica y la justicia social deben avanzar juntas. Si la comunidad científica, la industria y los reguladores aprovechan este momento para reformar prácticas y compensar desigualdades, la memoria de Lacks podrá traducirse en cambios estructurales que impidan que futuros avances se construyan sobre injusticias no reparadas.